Charitativní organizace DEBRA ČR

Další projekt, který letos podpoří spolek Společnýma rukama, pomáhá prosazovat a hájit zájmy lidí trpících onemocněním motýlích křídel. Nejlepší korálkářky se podílely na výrobě šperků určených k dražbě právě na tuto dobrou věc. Více informací o organizaci DEBRA ČR a nemoci motýlích křídel naleznete v článku.
Charitativní organizace DEBRA ČR

Čtvrtek, 6. říjen 2016

Charitativní skupina českých korálkářek Společnýma rukama začala na začátku léta pracovat na svém již třetím projektu. Skupina, která dnes čítá celkem 31 autorek z celé republiky, se tentokrát rozhodla podpořit charitativní organizaci DEBRA ČR, jejichž cílem je dlouhodobá podpora pacientů s onemocněním lidově zvaným „nemoc motýlích křídel“. Všechny šperkářky, které se do aktuálního projektu zapojily (celkem 22 autorek), tvořily šperky výhradně s motýlí tematikou, které budou v průběhu listopadu draženy prostřednictvím internetové aukce. Dnes je na čase představit Vám organizaci, kterou podpoří výtěžek z jejich snažení.

Charitativní organizace DEBRA ČR, z.ú. byla založena v roce 2004. Jsme členem mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Organizace DEBRA na celém světě podporují osoby se vzácným puchýřnatým onemocněním  Epidermolysis bullosa congenita (EB) – v Česku známé spíše podpojmem nemoc motýlích křídel. Tato dědičná choroba patří mezi tzv. vzácná onemocnění. U nás jí trpí přibližně 300 lidí, v Evropě je cca 30 000 nemocných a ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB. Nemoc je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Příčinou nemoci jsou genové mutace („chyby“ v genu), které změní soudržnost kůže. Ta je křehká a lehce zranitelná. I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých otevřených ran na kůži i sliznicích, které se špatně hojí. Např. v dutině ústní, jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí. Pacienti mají citlivější oční rohovku a trpí častými záněty spojivek.

Projevy EB jsou velmi rozmanité a individuální. Ani v rámci jedné rodiny nejsou projevy onemocnění stejné. Nemoc se může projevit i v různém věku. U onemocnění EB rozlišujeme 4 základní formy, které mají odlišné projevy:


Jedna forma nikdy nepřechází do druhé. Celkem existuje více než 30 podtypů nemoci. EB se vyskytuje ve stejné míře u žen i u mužů a nemá žádný vliv na intelekt člověka. Pacienti se mohou vzdělávat v běžných školách (většinou s využitím individuálního plánu či asistenta pedagoga). Jsou bystří, vzdělaní a mnohdy velmi talentovaní.

V ČR je přesná diagnostika prováděna pouze v Klinickém EB Centru při FN Brno za spolupráce dermatologa, histopatologa, molekulárního a klinického genetika. Určení přesného typu onemocnění je důležité pro prognózu dalšího vývoje onemocnění, stanovení vhodné léčby a pro práci genetika, který pak může odhalit zdravé přenašeče, kteří v sobě nesou dispozici pro EB. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat.

DEBRA ČR pomáhá osobám s nemocí motýlích křídel už dvanáctým rokem. Cílem činnosti této charitativní organizace je pomoci prosazovat a hájit zájmy lidí s nemocí EB. Služby odborného sociálního poradenství jsou poskytovány nemocným s EB, ale i jejich rodinným příslušníkům, kterých se onemocnění přímo dotýká. 

Sociální poradenství poskytujeme ambulantně i terénně. Ambulantní poradenství můžete využít v kontaktní místnosti DEBRA ČR, ve FN Brno, Černopolní 9. Terénní službu poskytujeme v domácnostech na základě žádosti a potřeb uživatelů.

Veškeré služby a sociální poradenství jsou poskytovány zdarma.

Více informací o této chorobě si můžete přečíst zde: http://www.debra-cz.org/o-nemoci-motylich-kridel 
Na stránkách charitativní organizace objevíte také příběhy jednotlivých pacientů, jimž DEBRA ČR pomáhá:
http://www.debra-cz.org/pribehy-lidi/makulka

 

Související články

Učení tvorbou

Učení tvorbou

Pusťte se do učení tvořením! Zn. bude to bavit velké i malé.

Číst více

Jesmonite + pryskyřice = VSL

Jesmonite + pryskyřice = VSL

Už jste si osahali tvorbu s licí hmotou Jesmonite a mramorový efekt vás přestává bavit? Máme po vás řešení! Zkuste zkombinovat Jesmonite a epoxidovou pryskyřici. Slibujeme, že z toho bude Velmi Slibné Lití!

Číst více

Tip na luxusní dárek ke Dni matek

Tip na luxusní dárek ke Dni matek

Pouze do rozdání zásob máte možnost získat luxusní přívěsek SWAROVSKI, který se již nedá koupit!

Číst více

Vše skladem je ihned k odeslání
Možnost vyzvednutí v Praze v den objednávky
Nejširší síť korálkových prodejen v ČR
Zvýhodněná cena pro větší balení

Ověřeno našimi zákazníky
99 % zákazníků nás doporučuje
z celkem 5 806+ recenzí - zobrazit vše

Ověřený zákazník
Čtvrtek, 26. Květen 2022

100%

Vše OK. Mohu jen doporučit.

Ověřený zákazník
Středa, 25. Květen 2022

100%

Potěšila zpráva od pana ředitele s výzvou k napsání zprávy, pokud by něco nebylo v pořádku.

+ Rychlost dodání, vše přišlo krásně zabalené, v pořádku

Ověřený zákazník
Pondělí, 23. Květen 2022

100%

Doporučuji